Un peu d'humour!

Après sept longues années d’un combat quotidien titanesque contre une insuffisance rénale chronique et traitresse, sept années pendant lesquelles je m’étais imposé une diète pénible et draconienne, le verdict tomba glacial et terrifiant: dialyse ou transplantation d’un rein. J’étais vaincu par le destin implacable. L’adjectif chronique s’était changé subitement en terminale avec toutes les connotations morbides qui y sont rattachées.
« Si vous trouvez un donneur, faites le nous savoir et nous verrons si vous êtes compatibles et, si c’est le cas, nous procéderons. Vous êtes également inscrit sur la liste des récipiendaires potentiels d’un rein cadavérique.» Ce fut donc la recommandation précise et lapidaire du néphrologue. En attendant ce rein providentiel, il me faudra vivre accroché à une machine. Seule consolation toute mince, je peux subir ce traitement chez moi. Joyeuse perspective pour ma femme qui devra être présente pendant les manipulations variées exigées par cette technologie. Un grand pan de sa liberté qu’elle chérit par dessus tout, s’effondrerait.
Il faut savoir que la dialyse n’est pas la panacée universelle. Rien ne pourra jamais remplacer un rein. Rien. La dialyse est tout juste une méthode palliative, un espoir, mais toujours une prison aux règles sévères et contraignantes sans ignorer les préparatifs chirurgicaux qui font frissonner comme l’agencement d’une fistule combinant une artère avec une veine pour arrimer mon corps à cet instrument pour épurer mon sang empoisonné.
Nécessité faisant loi, une fois le moment de rage et de colère passé, je me suis donc mis à la tâche : comment trouver un donneur mort ou vivant? Mon imagination fertile aiguisée par ce désir insensé de ne pas dépendre d’un hémodialyseur déchaîna un torrent d’idées. J’ai donc décidé de partager les résultats de mes démarches farfelues avec tous ceux que cela pourrait intéresser. Sachez tout de fois, que la dérision a parfois du bon et permet de traverser des périodes difficiles et délétères.
Première source d’approvisionnement, ma famille. Évidemment. J’ai regardé mes proches avec un œil neuf. Ils étaient subitement transformés en comptoirs ambulants de pièces détachées. J’éprouvais sans doute le même sentiment qu’un cannibale qui salive d’envie en présence d’un missionnaire naïf, replet et souriant venu le convertir. Il le voit débité en tranches juteuses dans une marmite posée sur un feu de bois et dont se dégage un fumet délicieux qui attise l’appétit. Mais oserais-je demander à l’un d’entre eux de e priver de ce précieux organe? Jamais!
J’ai donc décidé d’écumer les rubriques nécrologiques des journaux régionaux à la recherche de la perle rare. Je regardais avec une passion d’entomologiste les photos des défunts supputant les chances qu’ils soient morts en bonne santé. Renseignements pris, cette idée folle était parfaitement idiote, car les reins devraient prélevés le plus rapidement possible
Il ne restait plus qu’à en acheter un rein. Mais où? À qui s’adresser? La Mafia? Les Hell Angels? Des courtiers internationaux du trafic «Humain? En Inde? En Iran? Le marché des condamnés à morts chinois? Mais il fallait aussi trouver un chirurgien capable de faire la transplantation dans un sous-sol anonyme. Tout cela était trop rocambolesque pour que je m’y attarde.
Hélas je n’ai plus qu’à me résigner à me faire dialyser et à attendre ce coup de téléphone qui me convoquera à l’hôpital. Mais quand? De grâce bonnes gens, ne soyez donc pas égoïstes : signer votre carte de don d’organes. Vous ne gagnerez peut-être pas le ciel, mais vous bénéficierez d’une certaine immortalité à travers mon corps. Merci pour moi et tous les autres qui ont un besoin cruel de votre don le plus précieux, celui de la vie.

Garder son moral

Au cours d'une maladie chronique dégénérative comme l'insuffisance rénale, garder son moral haut est d'une importance capitale. Trés vite on a l'impression de se battre contre des moulins à vent et que tous les efforts déployés sont vains. Cet état d'esprit est dévastateur et crée des problèmes majeurs d'estime de soi, nous isole des autres et nous conduit inexorablement vers la dépression. Il est donc fort important d'agir pour vivre! Facile direz-vous de le suggérer, mais difficile de le mettre en pratique. Voici donc quelques pistes de réflexions basées sur mon expérience.
Tout d'abord, permettez-moi d'énoncer une idée tellement évidente qu'elle vous surprendra: que nous soyons en santé ou malades, nous sommes tous mortels et absolument incapables de connaître notre avenir même immédiats.
Nous aspirons tous à une vieillesse longue en santé comme les montre les publicités qui nous vendent des plans de retraite. C'est évidemment un souhait honorable, mais bien souvent notre mode de vie, notre apport génétique et les aléas de l'existence changent la donne.
La meilleure suggestion est d'avoir toujours un projet passionnant en cours. La maladie bien souvent nous secoue et nous sort de la léthargie, car elle nous fait réalisesr que le temps est précieux, de le perdre entouré d'un mur de lamentations est stupide et suicidaire.
Ne galopez pas sur la toile du web à la recherche d'informations médicales qui peuvent être terriblement incomplètes et attristantes.  Posez toutes les questions à vos médecins. Harcelez-les  même si nécessaire. La médecine est un art plus qu'une science!
Chassez vos appréhensions et vos craintes, et n'oubliez pas chers sexagénaires que vous êtes un exemple pour vos petits enfants. Qu'ils se souviendront de votre courage et de votre sourire.

La vie sociale de l'insuffisant rénal.

Aux débuts j'avais honte. Je me sentais humilié, déficient, inapte et je ne voulais plus rencontrer mes amis ou mes parents. J'avais l'impression d'être regardé comme une bête curieuse ou celui qui s'en fait pour rien. En fait, je me suis heurté à beaucoup d'ignorance ou d'incrédulité.  "Les reins, me disait-on sentencieusement, quand même ce n'est pas le coeur." Maladie rénale rimait surtout avec pierres aux reins ou difficulté d'uriner. Je me suis donc lancé dans une campagne pédagogique et puis décidé de ne plus me préoccuper du regard des autres.
J'avais boudé les restaurants, car  je déprimais à la lecture des menus remplis de plats interdits. Le seul plaisir queje m'accordais, était de boire du vin etdu vin. Les raisons en étaient fort simples: pas de rprotéine et peu de potassium. Hélas, cela ne dura pas longtemps, car survint bientôt une intolérance du glucose qui me força à en boire plus que modérément. 
Constatant que ma vie sociale s'éffritait, redoutant que cet isolement monacal dans lequel je m'étais réfugié ne provoque une dépression sévère, je me résolus à faire emsnlant et recommença à fréquenter les restos où les menus offrent des choix végétariens. Il y ene a de plus en plus.
Ma femme a joué un rôle prépondérant pour me maintenir à flots. Elle a accepté de revoir sa diète pour que je ne me sente pas puni par la vie. Je ne peux que lui rendre hommage, car elle a supporté pendant toutes ces années mes sautes d'humeur de plus en plus fréquentes, mes révoltes métaphysiques, mes espoirs futiles. Elle a toujours été mon rayon de soleil.
La vie est faite de deuils successifs qui nous permettent d'accepter peu à peu notre condition humaine. certains en sortent grandis, d'autres succombent sous les coups de bélier, ou alors s'adonnent à des rites religieux qui les consolent. Telle est la grande leçon que j'ai apprise à mon corps défendant.

Comment vivre sa diète

Vous avez donc compris que la diète sera une souci permanent. Pendant de nombreuses années elle vous acompagnera et vous forcera à faire parfois des choix difficiles entre raison et émotion.
Au début, quand j'ouvrais mon garde-manger, mon frigo ou visitais l'épicerie, j'avais la sensation de voir partout du poison aligné sur les tablettes. La confection des menus tenait davantage du travail d'un comptable que celui d'un cuisinier amateur et  gastronome. Je confectionnais des listes et je recherchais avec obstination les aliments qui me conviendraient et dont je pourrais me gaver sans me préoccuper de leurs compositions. Peine perdue! Je me suis enfoncé dans une dépression qui m'a rongé l'âme. Le plaisir de la table avait totalement disparu. La conséquence fut rapide: j'ai perdu énormément de poids et mon niveau de frustration sociale s'est fortement élevé. Puis, un matin, sans trop savoir pourquoi, était-ce une révélation, une prise de conscience, j'ai décidé brusquement que je devais retrouver ma joie d'antan. J'écrirai un livre de recettes pour insuffisant renaux. Je m'étais trouvé un combat, une nouvelle passion.  Je me suis donc mis à la tâche avec un zèle religieux jusqu'à ce que je découvre des recettes sur différents sites web. Celui que je vous recommande le plus c'est celui de la fondation canadienne du rein. Je partagerai avec vous mes suggestions.

La diète

Ce ne fut pas simple. Comme je l'ai déjà dit, la nutrition n'est pas une science, mais un art! De plus, de nombreux gurus s'agitent dans ce milieu avec des recommandations et des prescriptions qui se contredisent . À force d'y réfléchir, je suis arrrivé à la conclusion qu'à moins de vouloir maigrir, réduire son cholestérol ou contrôler son diabète, c'est compliqué et cela doit être du sur mesure. Pour un insuffisant rénal, le seul repère est offert par les résultats des tests sanguins qui donnent l'évolution de la teneur en créatine, potassium, et autres sels minéraux et bien entendu de l'omniprésence de l'anémie qui se développe au cours du temps et de l'apparition toujours possible d'une intolérance au glucose causée par une calcification du pancréas. Le rein est un organe complexe malheureusement méconnu qui joue un rôle extraordinaire dans la gestion non seulement de nos déchets mais dans la régulation de nos hormones et de nos électrolytes. Ce n'est pas par hasard que nous avons deux reins, mais seulement un coeur et un cerveau. Cependant il y a des critères qu'il faut respecter. Les voici:
1. La quantité de protéines: Il fut un temps où elle était limitée à 0,6-0,7 gramme par kilo par jour. mais des études récentes ont démontré que 1,0 g serait préférable. Il faut éviter une surcharge de protéines car cela provoque une urémie et oblige les reins à surtravailler. Il faut ausi distinguer entre protéines végétales et protèine animales. Les dernières étantplus recommandées pour aider à la réparation des tissus et des cellules et ralentir la disparition de la masse musculaire grâce à la valeur et la variété de leurs acides aminés. cependant certains végétariens avancent qu'un mélange de céréales et légumineuses donne les mêmes résultats positifs.
2. Les glucides. nous sommes là dans le domaine des sels minéraux, des vitamines et des oligo-éléments. De réduire l'ingestion de potassium requiert une volonté extraordinaire. Ce minéral est partout. Le secret est dans la quantité. C'est ici que le bât blessse. Quand on lit les ukases énoncés par les diététistes de tout acabit. Ils dressent des listes des aliments riches en potassium avec des panneaux danger. Il suffit de manger 50g de pomme de terre bouillie et épluchée pour ne pas trop  s'imquiéter. Il est clair que si vous avalez une super frites de McDo que vous souffrirez d'une hyperkaliémie foudroyante. 2,0-2,5gde potassium par jour est une quantité sage. mais une fois de plus, fiez-vous à vos propres résultats sanguins. Chaque organisme suit sa propre logique.
3. Les produits laitiers. Nécessaires, mais encore la quantité est importante pour ne pas faire une surdose de phosphore qui a la fâcheuse manie de vouloir réagir avec le calcium.
4.Finalement le nombre de calories: Pas pls de 30 calories par jour par kilo de votre poids.
Là-dessus: BON APPÊTIT
Oops! Un oubli impardonnable: le sodium. À surveiller. Le tandem sodium/potassium est un élément clé de la gestion de votre tension artérielle. Là encore, suivez avec attention les  résultats de vos tests sanguins. Il vous faudra au cours du temps adopter un régime sans sel.

Quelques réflexions préalables

Se battre contre une maladie chronique dégénérative est équivalent au mythe de Sysiphe ce roi grec condamné à faire rouler éternellement  une grosse roche du haut d'une montagne. Comme l'aurait dit Camus: absurde. Alors me dires-vous pourquoi s'y soumettre? Curieusement, il y a quelque chose de thérapeutique d'avoir l'impression de gagner quotidiennement la bataille grâce à tous ces efforts. Cela est trés gratifiant et permet de mieux vivre. Comme le dirait encore que Camus, c'est une façon de se révolter et protège contre la dépression qui est tapie sournoise au fond de nous. Je ne regrette donc pas de l'avoir fait même si parfois c'était un tantinet obssessif.
Il faut savoir refouler les remords et les regrets qui nous assaillent et qui nous empoisonnent l'existence. Ces sentiments se manifestent en mille questions qui souvent restent sans réponse. La plus récurrente étant: pouruoi n'ai je pas fait à ma santé et ne me suis nourri intelligemment? Pourquoi tous ces abus? Ces introspectives à saveur judéo-chrétienne, ces flagellations de l'âme et de l'esprit sont tellement irrationnnelles qu'il faut à tout prix les rejeter car elles sont toxiques. C'est surprenant comment une certaine frugalité pourrait résoudre et prévenir une myriade de problèmes, mais hélas la chair est faible.

La mise en place du combat

Tout d'abord dans l'océan du web, voici quelques sites qui peuvent aider. Sachez toutefois que si vous Googlé insuffisance rénale, vous aurez droit à des millliers de sites de quoi occuper vos nuits blanches. C'est la maladie du XXième siècle à cause de la croissance exponentielle de l'obésité, du diabète 2 et du viellissement de la population.
fr.wikipedia.org
http://www.davita.com/ : Excellente source d'informations pour les recettes.
http://www.rein.ca/
http://www.baxter.com/
http://www.fresenius.com/
CHUQ néphrologie
Le guide alimentaire canadien
http://www.renaloo.com/
Un mot sur les étiquettes qui affichent certains aliments emballés dans les épiceries. Lres informations sont surtout réservées aux bien porttants qui souhaitent maigrir ou alors aux malades cardio-vasculaires.

Le combat: la stratégie

Pour gagner une guerre, n'importe quel général vous dira qu'il est important de connaître son ennemi. J'avais décidé que mon adversaire mortel serait la dialyse. Je ferai tout ce qui est humainement possible pour l'éviter. Toutes les informations que j'avais glanées à ce sujet me démontraient avec une clarté implacable que ma vie serait un enfer infernal et imposerait à ma femme un esclavage délétère. Toutes les formes de dialyse, péritonéale, hémodialyse dans un centre hospitalier ou à domicile me rébutaient. Toutes les informations publiées par les fabricants d'hémodialyseurs, les vidéos sur You Tube m'épouvantaient. La seule idée d'avoir une fistule dans le bras dans laquelle serai tinsérée des aiguiles quotidiennement, ou un cathéter logé dans mon péritoine, me dérangeait. Je vous suggère de visiter les sites web des sociétés Baxter et Frésénius qui regorgent de descriptions cauchemardesques. La seule solution acceptable serait une transplantation, ce qui me semblait alors trés élusif.
La cible ayant été circonscrite, il me fallait mieux comprendre mon mal. Or les médecins sont peu bavards , car ils sont surmenés et manque de temps. J'aimerais cependant souligner le travail extraordinaire du docteur Langlois du centre de néphrologie du CHUQ. Il a su par sa rigueur et sa grande humanité appaiser mes angoisses tout au long de ce périble.
En parcourant le web, j'ai appris que la mesure de la clairance de créatine était l'élément de mesure le plus objectif dont je pouvais disposer. Compte tenu de mon taux de créatine et utilisant la formule de Cockcroft et Gault.  Je me suis rendu compte que mon insuffisance rénale était de modérée à moyenne. La biopsie pratiquée avait montré hors de doute une glomérulite ou maladie du Berger. Par ailleurs mon état général était relativement bon, sauf que ma gourmandise m'avait doté d'un joyeux enpomboint. En arrière plan je traînais depuis prés de 40 ans une colite ulcéreuse, cause de tous mes ennuis rénaux et, pour la bonne mesure une hypertension artérielle provoquée par la valve triscuspide qui faisait des siennes. Mais comme le disait si bien mon urologue qui surveille annuellement ma prostate hypertrophiée, à mon âge ce n'étaient que des petits bobos!!!
La seule arme dont je disposais était la diète.  Et en avant marche!!!!

Le combat contre la dialyse

Je me suis donc informé du mieux que j'ai pu et, donc constaté, que j'étais le seul maître à bord pour lutter contre cette maladie indolore mais si présente. J'ai donc résolu de ne jamais avoir besoin de dialyse. Cette méthode d'épuration je dois l'avouer m'épouvanter,car elle brisait mon autonomie, je deviendrais un reclus isolé du reste du monde.
Toutes les informations recueillies avaient comme dénominateur commun un contrôle trés strict de la consommation quotidienne de nutriments incluant les sels minéraux et autres électrolytes. Cependant les quantités prescrites n'étaient pas claires. J'ai compris que l'équilibre ne serait atteint qu'aprés avoir évalué les résultats  des analyses de sang.
Je fus surpris par le vide scientifique qui entoure la nutrition. J'en veux pour exemple l'impossibilité de rapporter la perte en potassium d''un légume ou d'un fruit aprés trempage prolongé dans l'eau et ébullition. Difficile donc de se fixer des objectifs quantitatifs objectifs pour établir des menus. Quant à la quantité de protéines permises, elle variait selon les auteurs. Quant aux médecins généralistes, leur expérience est assez limitée. Mon médecin de famille, docteure Pia Saint-Louis a témoigné à mon égard une compréhension trés attentive.Elle demeure trés académique. Il ne faut se fier qu'aux néphrologues.

La prise de conscience de l'insuffisance rénale

Une fois la stupéfaction calmée aprés avoir compris les conséquences de cette maladie chronique, j'ai bien entendu connu un moment de désespoir et de rage. Je me sentais injustement frappé par le sort. Le néphrologue m'avait informé qu'il n'existait pas de thérapie pharmaceutique. La seule possibilité était d'observer une diète et de suivre l'évolution  grâce à des prises de sang périodiques du mal, évolution  qu'on souhaiterait lente . Je fus donc confié aux soins d'une diétiticienne qui devait me guider dans le dédale des quantités d'aliments à ingérer.  Parallélement, je me suis jeté avec obssesssion sur les sites web qui traitent d'insuffisance rénale et me suis équipé de livres détaillant la composition des aliments. Mon vocabulaire s'est enrichi de nouveaux vocables tel que clairance. Moi, le gastronome, le cuisinier en résidence de la famille, le bon vivant qui adorait les grandes bouffes bien arrosées, je devins vite moine austère empêtré dans les décomptes des grames de protéines et de mg de potassium. Mon esprit cartésien, ma formation de chimiste furent vite battus en brêche quand je me suis aperçu de l'infini chaos qui régnait dans ce monde merveilleux de la diète rénale.

L'origine du mal

À l'âge de 63 ans lors d'un examen médical de routine, on découvrit mon insuffisance rénale. Mon médecin de famille, alarmée, redouta une erreur et je fus obligé de repasser un test sanguin. Hélas, le verdict fut confirmé Le taux de créatine était de 220 Umols/l et le potassium batifolait autour de 6 meq. Sur le coup je ne fus pas secoué, il y aurait certainement une pilule quelconque qui réglerait le problème en peu de temps. Du moins ce fut ce que j'avais pensé. Hélas, mille fois hélas, ce n'était pas un simple signal d'alarme, mais un tsunami qui bouleverserait ma vie pour toujours. Le néphrologue consulté, aprés une biposie,  m'apprit que cette maladie portait un nom barbare: glomérulite aux IGA causée par l'usage prolongé de sulfamides et autres anti-inflammatoires. Depuis ce mois d'avril 2003 j'ai dû apprendre à composer  avec une maladie chronique dégénérative. Le choc fut rude.