mardi 2 novembre 2010
Politique, reins, etc....
Curieusement quand le politique , c'est à dire le goouvernement intervient tout devient si lourd et difficile! Ainsi au Québec les centres de dialyses sont situés selon le bon gré d'une décision administrative sans égard à la qualité de vie des patients et de leurs familles. On impose à ces malades dont la vie survie dépend de dialyses régulières, des conditions de déplacement qui dépassent l'entendement humain. Certains doivent parcourir des distances de 250 kms pour se rendre à un hopital qui offre ces services et ce par tous les temps, neige ou pas. L'explosion épidémique de cette maladie causée par le viellissement de la population ne semble pas avoir été pris en compte ni les coûts engendrés par ces malheureux qui ne se font pas soigner. La facture peut monter à 50000 dollars annuellement. Lourd pour le budget d'un retraité. C'est de l'euthanasie indirect. Les centres de dialyses grâce à la télémédecine peuvent être installés partout et à peu de frais. En fait ce serait une addition parfaite à une pharmacie, car en réalité c'est un traitement au même titre qu'une pilule! Quand le gouvernement s'en mêle cela devient cher, compliqué et inaccessible. Paraît-il que les néphrologues ne veulent pas abandonner une parcelle de leur autorité ou de leurs privilèges? Étrange pour le moins.
vendredi 22 octobre 2010
Un peu d'humour!
Après sept longues années d’un combat quotidien titanesque contre une insuffisance rénale chronique et traitresse, sept années pendant lesquelles je m’étais imposé une diète pénible et draconienne, le verdict tomba glacial et terrifiant: dialyse ou transplantation d’un rein. J’étais vaincu par le destin implacable. L’adjectif chronique s’était changé subitement en terminale avec toutes les connotations morbides qui y sont rattachées.
« Si vous trouvez un donneur, faites le nous savoir et nous verrons si vous êtes compatibles et, si c’est le cas, nous procéderons. Vous êtes également inscrit sur la liste des récipiendaires potentiels d’un rein cadavérique.» Ce fut donc la recommandation précise et lapidaire du néphrologue. En attendant ce rein providentiel, il me faudra vivre accroché à une machine. Seule consolation toute mince, je peux subir ce traitement chez moi. Joyeuse perspective pour ma femme qui devra être présente pendant les manipulations variées exigées par cette technologie. Un grand pan de sa liberté qu’elle chérit par dessus tout, s’effondrerait.
Il faut savoir que la dialyse n’est pas la panacée universelle. Rien ne pourra jamais remplacer un rein. Rien. La dialyse est tout juste une méthode palliative, un espoir, mais toujours une prison aux règles sévères et contraignantes sans ignorer les préparatifs chirurgicaux qui font frissonner comme l’agencement d’une fistule combinant une artère avec une veine pour arrimer mon corps à cet instrument pour épurer mon sang empoisonné.
Nécessité faisant loi, une fois le moment de rage et de colère passé, je me suis donc mis à la tâche : comment trouver un donneur mort ou vivant? Mon imagination fertile aiguisée par ce désir insensé de ne pas dépendre d’un hémodialyseur déchaîna un torrent d’idées. J’ai donc décidé de partager les résultats de mes démarches farfelues avec tous ceux que cela pourrait intéresser. Sachez tout de fois, que la dérision a parfois du bon et permet de traverser des périodes difficiles et délétères.
Première source d’approvisionnement, ma famille. Évidemment. J’ai regardé mes proches avec un œil neuf. Ils étaient subitement transformés en comptoirs ambulants de pièces détachées. J’éprouvais sans doute le même sentiment qu’un cannibale qui salive d’envie en présence d’un missionnaire naïf, replet et souriant venu le convertir. Il le voit débité en tranches juteuses dans une marmite posée sur un feu de bois et dont se dégage un fumet délicieux qui attise l’appétit. Mais oserais-je demander à l’un d’entre eux de e priver de ce précieux organe? Jamais!
J’ai donc décidé d’écumer les rubriques nécrologiques des journaux régionaux à la recherche de la perle rare. Je regardais avec une passion d’entomologiste les photos des défunts supputant les chances qu’ils soient morts en bonne santé. Renseignements pris, cette idée folle était parfaitement idiote, car les reins devraient prélevés le plus rapidement possible
Il ne restait plus qu’à en acheter un rein. Mais où? À qui s’adresser? La Mafia? Les Hell Angels? Des courtiers internationaux du trafic «Humain? En Inde? En Iran? Le marché des condamnés à morts chinois? Mais il fallait aussi trouver un chirurgien capable de faire la transplantation dans un sous-sol anonyme. Tout cela était trop rocambolesque pour que je m’y attarde.
Hélas je n’ai plus qu’à me résigner à me faire dialyser et à attendre ce coup de téléphone qui me convoquera à l’hôpital. Mais quand? De grâce bonnes gens, ne soyez donc pas égoïstes : signer votre carte de don d’organes. Vous ne gagnerez peut-être pas le ciel, mais vous bénéficierez d’une certaine immortalité à travers mon corps. Merci pour moi et tous les autres qui ont un besoin cruel de votre don le plus précieux, celui de la vie.
« Si vous trouvez un donneur, faites le nous savoir et nous verrons si vous êtes compatibles et, si c’est le cas, nous procéderons. Vous êtes également inscrit sur la liste des récipiendaires potentiels d’un rein cadavérique.» Ce fut donc la recommandation précise et lapidaire du néphrologue. En attendant ce rein providentiel, il me faudra vivre accroché à une machine. Seule consolation toute mince, je peux subir ce traitement chez moi. Joyeuse perspective pour ma femme qui devra être présente pendant les manipulations variées exigées par cette technologie. Un grand pan de sa liberté qu’elle chérit par dessus tout, s’effondrerait.
Il faut savoir que la dialyse n’est pas la panacée universelle. Rien ne pourra jamais remplacer un rein. Rien. La dialyse est tout juste une méthode palliative, un espoir, mais toujours une prison aux règles sévères et contraignantes sans ignorer les préparatifs chirurgicaux qui font frissonner comme l’agencement d’une fistule combinant une artère avec une veine pour arrimer mon corps à cet instrument pour épurer mon sang empoisonné.
Nécessité faisant loi, une fois le moment de rage et de colère passé, je me suis donc mis à la tâche : comment trouver un donneur mort ou vivant? Mon imagination fertile aiguisée par ce désir insensé de ne pas dépendre d’un hémodialyseur déchaîna un torrent d’idées. J’ai donc décidé de partager les résultats de mes démarches farfelues avec tous ceux que cela pourrait intéresser. Sachez tout de fois, que la dérision a parfois du bon et permet de traverser des périodes difficiles et délétères.
Première source d’approvisionnement, ma famille. Évidemment. J’ai regardé mes proches avec un œil neuf. Ils étaient subitement transformés en comptoirs ambulants de pièces détachées. J’éprouvais sans doute le même sentiment qu’un cannibale qui salive d’envie en présence d’un missionnaire naïf, replet et souriant venu le convertir. Il le voit débité en tranches juteuses dans une marmite posée sur un feu de bois et dont se dégage un fumet délicieux qui attise l’appétit. Mais oserais-je demander à l’un d’entre eux de e priver de ce précieux organe? Jamais!
J’ai donc décidé d’écumer les rubriques nécrologiques des journaux régionaux à la recherche de la perle rare. Je regardais avec une passion d’entomologiste les photos des défunts supputant les chances qu’ils soient morts en bonne santé. Renseignements pris, cette idée folle était parfaitement idiote, car les reins devraient prélevés le plus rapidement possible
Il ne restait plus qu’à en acheter un rein. Mais où? À qui s’adresser? La Mafia? Les Hell Angels? Des courtiers internationaux du trafic «Humain? En Inde? En Iran? Le marché des condamnés à morts chinois? Mais il fallait aussi trouver un chirurgien capable de faire la transplantation dans un sous-sol anonyme. Tout cela était trop rocambolesque pour que je m’y attarde.
Hélas je n’ai plus qu’à me résigner à me faire dialyser et à attendre ce coup de téléphone qui me convoquera à l’hôpital. Mais quand? De grâce bonnes gens, ne soyez donc pas égoïstes : signer votre carte de don d’organes. Vous ne gagnerez peut-être pas le ciel, mais vous bénéficierez d’une certaine immortalité à travers mon corps. Merci pour moi et tous les autres qui ont un besoin cruel de votre don le plus précieux, celui de la vie.
mercredi 20 octobre 2010
Garder son moral
Au cours d'une maladie chronique dégénérative comme l'insuffisance rénale, garder son moral haut est d'une importance capitale. Trés vite on a l'impression de se battre contre des moulins à vent et que tous les efforts déployés sont vains. Cet état d'esprit est dévastateur et crée des problèmes majeurs d'estime de soi, nous isole des autres et nous conduit inexorablement vers la dépression. Il est donc fort important d'agir pour vivre! Facile direz-vous de le suggérer, mais difficile de le mettre en pratique. Voici donc quelques pistes de réflexions basées sur mon expérience.
Tout d'abord, permettez-moi d'énoncer une idée tellement évidente qu'elle vous surprendra: que nous soyons en santé ou malades, nous sommes tous mortels et absolument incapables de connaître notre avenir même immédiats.
Nous aspirons tous à une vieillesse longue en santé comme les montre les publicités qui nous vendent des plans de retraite. C'est évidemment un souhait honorable, mais bien souvent notre mode de vie, notre apport génétique et les aléas de l'existence changent la donne.
La meilleure suggestion est d'avoir toujours un projet passionnant en cours. La maladie bien souvent nous secoue et nous sort de la léthargie, car elle nous fait réalisesr que le temps est précieux, de le perdre entouré d'un mur de lamentations est stupide et suicidaire.
Ne galopez pas sur la toile du web à la recherche d'informations médicales qui peuvent être terriblement incomplètes et attristantes. Posez toutes les questions à vos médecins. Harcelez-les même si nécessaire. La médecine est un art plus qu'une science!
Chassez vos appréhensions et vos craintes, et n'oubliez pas chers sexagénaires que vous êtes un exemple pour vos petits enfants. Qu'ils se souviendront de votre courage et de votre sourire.
Tout d'abord, permettez-moi d'énoncer une idée tellement évidente qu'elle vous surprendra: que nous soyons en santé ou malades, nous sommes tous mortels et absolument incapables de connaître notre avenir même immédiats.
Nous aspirons tous à une vieillesse longue en santé comme les montre les publicités qui nous vendent des plans de retraite. C'est évidemment un souhait honorable, mais bien souvent notre mode de vie, notre apport génétique et les aléas de l'existence changent la donne.
La meilleure suggestion est d'avoir toujours un projet passionnant en cours. La maladie bien souvent nous secoue et nous sort de la léthargie, car elle nous fait réalisesr que le temps est précieux, de le perdre entouré d'un mur de lamentations est stupide et suicidaire.
Ne galopez pas sur la toile du web à la recherche d'informations médicales qui peuvent être terriblement incomplètes et attristantes. Posez toutes les questions à vos médecins. Harcelez-les même si nécessaire. La médecine est un art plus qu'une science!
Chassez vos appréhensions et vos craintes, et n'oubliez pas chers sexagénaires que vous êtes un exemple pour vos petits enfants. Qu'ils se souviendront de votre courage et de votre sourire.
lundi 18 octobre 2010
La vie sociale de l'insuffisant rénal.
Aux débuts j'avais honte. Je me sentais humilié, déficient, inapte et je ne voulais plus rencontrer mes amis ou mes parents. J'avais l'impression d'être regardé comme une bête curieuse ou celui qui s'en fait pour rien. En fait, je me suis heurté à beaucoup d'ignorance ou d'incrédulité. "Les reins, me disait-on sentencieusement, quand même ce n'est pas le coeur." Maladie rénale rimait surtout avec pierres aux reins ou difficulté d'uriner. Je me suis donc lancé dans une campagne pédagogique et puis décidé de ne plus me préoccuper du regard des autres.
J'avais boudé les restaurants, car je déprimais à la lecture des menus remplis de plats interdits. Le seul plaisir queje m'accordais, était de boire du vin etdu vin. Les raisons en étaient fort simples: pas de rprotéine et peu de potassium. Hélas, cela ne dura pas longtemps, car survint bientôt une intolérance du glucose qui me força à en boire plus que modérément.
Constatant que ma vie sociale s'éffritait, redoutant que cet isolement monacal dans lequel je m'étais réfugié ne provoque une dépression sévère, je me résolus à faire emsnlant et recommença à fréquenter les restos où les menus offrent des choix végétariens. Il y ene a de plus en plus.
Ma femme a joué un rôle prépondérant pour me maintenir à flots. Elle a accepté de revoir sa diète pour que je ne me sente pas puni par la vie. Je ne peux que lui rendre hommage, car elle a supporté pendant toutes ces années mes sautes d'humeur de plus en plus fréquentes, mes révoltes métaphysiques, mes espoirs futiles. Elle a toujours été mon rayon de soleil.
La vie est faite de deuils successifs qui nous permettent d'accepter peu à peu notre condition humaine. certains en sortent grandis, d'autres succombent sous les coups de bélier, ou alors s'adonnent à des rites religieux qui les consolent. Telle est la grande leçon que j'ai apprise à mon corps défendant.
J'avais boudé les restaurants, car je déprimais à la lecture des menus remplis de plats interdits. Le seul plaisir queje m'accordais, était de boire du vin etdu vin. Les raisons en étaient fort simples: pas de rprotéine et peu de potassium. Hélas, cela ne dura pas longtemps, car survint bientôt une intolérance du glucose qui me força à en boire plus que modérément.
Constatant que ma vie sociale s'éffritait, redoutant que cet isolement monacal dans lequel je m'étais réfugié ne provoque une dépression sévère, je me résolus à faire emsnlant et recommença à fréquenter les restos où les menus offrent des choix végétariens. Il y ene a de plus en plus.
Ma femme a joué un rôle prépondérant pour me maintenir à flots. Elle a accepté de revoir sa diète pour que je ne me sente pas puni par la vie. Je ne peux que lui rendre hommage, car elle a supporté pendant toutes ces années mes sautes d'humeur de plus en plus fréquentes, mes révoltes métaphysiques, mes espoirs futiles. Elle a toujours été mon rayon de soleil.
La vie est faite de deuils successifs qui nous permettent d'accepter peu à peu notre condition humaine. certains en sortent grandis, d'autres succombent sous les coups de bélier, ou alors s'adonnent à des rites religieux qui les consolent. Telle est la grande leçon que j'ai apprise à mon corps défendant.
vendredi 15 octobre 2010
Comment vivre sa diète
Vous avez donc compris que la diète sera une souci permanent. Pendant de nombreuses années elle vous acompagnera et vous forcera à faire parfois des choix difficiles entre raison et émotion.
Au début, quand j'ouvrais mon garde-manger, mon frigo ou visitais l'épicerie, j'avais la sensation de voir partout du poison aligné sur les tablettes. La confection des menus tenait davantage du travail d'un comptable que celui d'un cuisinier amateur et gastronome. Je confectionnais des listes et je recherchais avec obstination les aliments qui me conviendraient et dont je pourrais me gaver sans me préoccuper de leurs compositions. Peine perdue! Je me suis enfoncé dans une dépression qui m'a rongé l'âme. Le plaisir de la table avait totalement disparu. La conséquence fut rapide: j'ai perdu énormément de poids et mon niveau de frustration sociale s'est fortement élevé. Puis, un matin, sans trop savoir pourquoi, était-ce une révélation, une prise de conscience, j'ai décidé brusquement que je devais retrouver ma joie d'antan. J'écrirai un livre de recettes pour insuffisant renaux. Je m'étais trouvé un combat, une nouvelle passion. Je me suis donc mis à la tâche avec un zèle religieux jusqu'à ce que je découvre des recettes sur différents sites web. Celui que je vous recommande le plus c'est celui de la fondation canadienne du rein. Je partagerai avec vous mes suggestions.
Au début, quand j'ouvrais mon garde-manger, mon frigo ou visitais l'épicerie, j'avais la sensation de voir partout du poison aligné sur les tablettes. La confection des menus tenait davantage du travail d'un comptable que celui d'un cuisinier amateur et gastronome. Je confectionnais des listes et je recherchais avec obstination les aliments qui me conviendraient et dont je pourrais me gaver sans me préoccuper de leurs compositions. Peine perdue! Je me suis enfoncé dans une dépression qui m'a rongé l'âme. Le plaisir de la table avait totalement disparu. La conséquence fut rapide: j'ai perdu énormément de poids et mon niveau de frustration sociale s'est fortement élevé. Puis, un matin, sans trop savoir pourquoi, était-ce une révélation, une prise de conscience, j'ai décidé brusquement que je devais retrouver ma joie d'antan. J'écrirai un livre de recettes pour insuffisant renaux. Je m'étais trouvé un combat, une nouvelle passion. Je me suis donc mis à la tâche avec un zèle religieux jusqu'à ce que je découvre des recettes sur différents sites web. Celui que je vous recommande le plus c'est celui de la fondation canadienne du rein. Je partagerai avec vous mes suggestions.
jeudi 14 octobre 2010
La diète
Ce ne fut pas simple. Comme je l'ai déjà dit, la nutrition n'est pas une science, mais un art! De plus, de nombreux gurus s'agitent dans ce milieu avec des recommandations et des prescriptions qui se contredisent . À force d'y réfléchir, je suis arrrivé à la conclusion qu'à moins de vouloir maigrir, réduire son cholestérol ou contrôler son diabète, c'est compliqué et cela doit être du sur mesure. Pour un insuffisant rénal, le seul repère est offert par les résultats des tests sanguins qui donnent l'évolution de la teneur en créatine, potassium, et autres sels minéraux et bien entendu de l'omniprésence de l'anémie qui se développe au cours du temps et de l'apparition toujours possible d'une intolérance au glucose causée par une calcification du pancréas. Le rein est un organe complexe malheureusement méconnu qui joue un rôle extraordinaire dans la gestion non seulement de nos déchets mais dans la régulation de nos hormones et de nos électrolytes. Ce n'est pas par hasard que nous avons deux reins, mais seulement un coeur et un cerveau. Cependant il y a des critères qu'il faut respecter. Les voici:
1. La quantité de protéines: Il fut un temps où elle était limitée à 0,6-0,7 gramme par kilo par jour. mais des études récentes ont démontré que 1,0 g serait préférable. Il faut éviter une surcharge de protéines car cela provoque une urémie et oblige les reins à surtravailler. Il faut ausi distinguer entre protéines végétales et protèine animales. Les dernières étantplus recommandées pour aider à la réparation des tissus et des cellules et ralentir la disparition de la masse musculaire grâce à la valeur et la variété de leurs acides aminés. cependant certains végétariens avancent qu'un mélange de céréales et légumineuses donne les mêmes résultats positifs.
2. Les glucides. nous sommes là dans le domaine des sels minéraux, des vitamines et des oligo-éléments. De réduire l'ingestion de potassium requiert une volonté extraordinaire. Ce minéral est partout. Le secret est dans la quantité. C'est ici que le bât blessse. Quand on lit les ukases énoncés par les diététistes de tout acabit. Ils dressent des listes des aliments riches en potassium avec des panneaux danger. Il suffit de manger 50g de pomme de terre bouillie et épluchée pour ne pas trop s'imquiéter. Il est clair que si vous avalez une super frites de McDo que vous souffrirez d'une hyperkaliémie foudroyante. 2,0-2,5gde potassium par jour est une quantité sage. mais une fois de plus, fiez-vous à vos propres résultats sanguins. Chaque organisme suit sa propre logique.
3. Les produits laitiers. Nécessaires, mais encore la quantité est importante pour ne pas faire une surdose de phosphore qui a la fâcheuse manie de vouloir réagir avec le calcium.
4.Finalement le nombre de calories: Pas pls de 30 calories par jour par kilo de votre poids.
Là-dessus: BON APPÊTIT
Oops! Un oubli impardonnable: le sodium. À surveiller. Le tandem sodium/potassium est un élément clé de la gestion de votre tension artérielle. Là encore, suivez avec attention les résultats de vos tests sanguins. Il vous faudra au cours du temps adopter un régime sans sel.
1. La quantité de protéines: Il fut un temps où elle était limitée à 0,6-0,7 gramme par kilo par jour. mais des études récentes ont démontré que 1,0 g serait préférable. Il faut éviter une surcharge de protéines car cela provoque une urémie et oblige les reins à surtravailler. Il faut ausi distinguer entre protéines végétales et protèine animales. Les dernières étantplus recommandées pour aider à la réparation des tissus et des cellules et ralentir la disparition de la masse musculaire grâce à la valeur et la variété de leurs acides aminés. cependant certains végétariens avancent qu'un mélange de céréales et légumineuses donne les mêmes résultats positifs.
2. Les glucides. nous sommes là dans le domaine des sels minéraux, des vitamines et des oligo-éléments. De réduire l'ingestion de potassium requiert une volonté extraordinaire. Ce minéral est partout. Le secret est dans la quantité. C'est ici que le bât blessse. Quand on lit les ukases énoncés par les diététistes de tout acabit. Ils dressent des listes des aliments riches en potassium avec des panneaux danger. Il suffit de manger 50g de pomme de terre bouillie et épluchée pour ne pas trop s'imquiéter. Il est clair que si vous avalez une super frites de McDo que vous souffrirez d'une hyperkaliémie foudroyante. 2,0-2,5gde potassium par jour est une quantité sage. mais une fois de plus, fiez-vous à vos propres résultats sanguins. Chaque organisme suit sa propre logique.
3. Les produits laitiers. Nécessaires, mais encore la quantité est importante pour ne pas faire une surdose de phosphore qui a la fâcheuse manie de vouloir réagir avec le calcium.
4.Finalement le nombre de calories: Pas pls de 30 calories par jour par kilo de votre poids.
Là-dessus: BON APPÊTIT
Oops! Un oubli impardonnable: le sodium. À surveiller. Le tandem sodium/potassium est un élément clé de la gestion de votre tension artérielle. Là encore, suivez avec attention les résultats de vos tests sanguins. Il vous faudra au cours du temps adopter un régime sans sel.
mercredi 13 octobre 2010
Quelques réflexions préalables
Se battre contre une maladie chronique dégénérative est équivalent au mythe de Sysiphe ce roi grec condamné à faire rouler éternellement une grosse roche du haut d'une montagne. Comme l'aurait dit Camus: absurde. Alors me dires-vous pourquoi s'y soumettre? Curieusement, il y a quelque chose de thérapeutique d'avoir l'impression de gagner quotidiennement la bataille grâce à tous ces efforts. Cela est trés gratifiant et permet de mieux vivre. Comme le dirait encore que Camus, c'est une façon de se révolter et protège contre la dépression qui est tapie sournoise au fond de nous. Je ne regrette donc pas de l'avoir fait même si parfois c'était un tantinet obssessif.
Il faut savoir refouler les remords et les regrets qui nous assaillent et qui nous empoisonnent l'existence. Ces sentiments se manifestent en mille questions qui souvent restent sans réponse. La plus récurrente étant: pouruoi n'ai je pas fait à ma santé et ne me suis nourri intelligemment? Pourquoi tous ces abus? Ces introspectives à saveur judéo-chrétienne, ces flagellations de l'âme et de l'esprit sont tellement irrationnnelles qu'il faut à tout prix les rejeter car elles sont toxiques. C'est surprenant comment une certaine frugalité pourrait résoudre et prévenir une myriade de problèmes, mais hélas la chair est faible.
Il faut savoir refouler les remords et les regrets qui nous assaillent et qui nous empoisonnent l'existence. Ces sentiments se manifestent en mille questions qui souvent restent sans réponse. La plus récurrente étant: pouruoi n'ai je pas fait à ma santé et ne me suis nourri intelligemment? Pourquoi tous ces abus? Ces introspectives à saveur judéo-chrétienne, ces flagellations de l'âme et de l'esprit sont tellement irrationnnelles qu'il faut à tout prix les rejeter car elles sont toxiques. C'est surprenant comment une certaine frugalité pourrait résoudre et prévenir une myriade de problèmes, mais hélas la chair est faible.
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